難病の子供を持つということ

僕の息子は不運にも僕のモヤモヤ病が遺伝してしまった。
この病気は脳血管が異常に細くなる病気で、
子供の頃は、過呼吸をすると、脳血管のCO2濃度が減り血管が収縮して一過性虚血発作(痙攣、言語障害、半身脱力など)が起こる
成人なると、僕のように脳出血をおこすリスクが出てくる。

困るの息子を「叱れない」ことである


まだ6歳である。
まだまだ叱り飛ばさなきゃいけない場面がたくさんある。。



でも・・

叱ると大泣きして虚血発作をおこす。

難しい・・

家内はかなりストレスを感じてている。息子叱って、泣かしてしまい、息子が発作が起こすと、

その発作痙攣を起こしている息子の姿を見て、家内まで泣きそうになっている。。


どうすればよいものだろう。。今週末から息子は2回目の脳手術だ。

手術は辛いがこれで発作が出なくなることを期待したい。

父親として息子には張り倒すくらい叱らなければならないときが絶対に来る。

叱られないと人間強くならない。


息子には強くなってほしい。病気をもっているからこそ精神的に強い子になってほしい。


だから叱りたい。

今なら僕の身体でも叱ることができる

叱れないという辛さ・・


これ、結構辛い。